تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور/ عدم اجرای سند ملی بیماری در 3 دولت/ صندوق بیماران خاص رنج بیماران نادر را کم نکرد
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت علی رغم این که سند ملی بیماری های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.
ادامه در سایت منبع (تسنیم)
مشابه در گوگل
حضور کادرفنی تیم ملی جوانان در بازی فینال لیگ برتر کشور (17 ساعت پیش)
سقف تسهیلات ازدواج و فرزندآوری در بودجه 1405 به 475 همت رسید (17 ساعت پیش)
رایزنی وزیران خارجه قطر و آمریکا درباره تحولات منطقه یک روز پیش از دور دوم مذاکر ... (15 ساعت پیش)
ماهی های ساکن اعماق دریا چگونه در تاریکی می بینند؟ (12 ساعت پیش)
تصاویر دیده نشده از مرحله اول رزمایش دریایی سپاه (12 ساعت پیش)
فوری اسکوچیچ از تراکتور جدا شد (12 ساعت پیش)
قیمت جدید گاز اعلام شد (12 ساعت پیش)
افتتاح فاز نخست باغ مزار مشاهیر فارس در شیراز/ ساماندهی 30 آرامستان محله ای (23 ساعت پیش)
از ازدواج رئیس فیفا تا تابعیت لبنان (22 ساعت پیش)
دعوت ستادکل نیروهای مسلح ازمردم برای حضور در گرامیداشت شهدای فتنه اخیر (17 ساعت پیش)
دبیر ستاد حقوق بشر متهمان اغتشاشات که سن پایین تری دارند و مرتکب جرایم خشن نشده ... (15 ساعت پیش)
تصادف خونین تریلی با چند سواری در مرند (14 ساعت پیش)
موافقت زلنسکی با طرح بلندمدت آتش بس آمریکایی ها (13 ساعت پیش)
واقعیت پشت پرده پول؛ بانک ها چگونه از «هیچ» پول می سازند؟ (13 ساعت پیش)
خلیفه اصل فقط 150 میلیارد بودجه داشتیم(ویدیو) (12 ساعت پیش)
سفر وزیر جهاد کشاورزی به پاکستان (12 ساعت پیش)
دعوت دولت برای حضور در مراسم چهلم شهدا و جان باختگان دی ماه (22 ساعت پیش)
فقط یارانه 50 میلیاردی ها قطع می شود (22 ساعت پیش)
تحلیلگر آمریکایی دژ مستحکم ایران مغلوب امپراتوری رو به زوال آمریکا نخواهد شد (21 ساعت پیش)
ارتکاب جرایم جنسی یک خاخام صهیونیست در مرکز آموزشی (19 ساعت پیش)
پشت پرده شایعه حضور یحیی گل محمدی در استقلال فاش شد (19 ساعت پیش)
سرمربی الحسین اردن به توانایی بازیکنانم برای صعود ایمان دارم (19 ساعت پیش)
عکس بازدید از مدرسه هوشمند فرزانگان یک شهریار (18 ساعت پیش)
کاپیتان پرسپولیس تغییر می کند (18 ساعت پیش)
برخورد تریلی با چند خودروی سواری در شهرستان مرند 10 نفر مصدوم داشت (15 ساعت پیش)
آتش سوزی مرکز توزیع گاز مایع در تبریز مهار شد (15 ساعت پیش)
مأمور نیروی انتظامی شهرستان ایذه به شهادت رسید (15 ساعت پیش)
ثبت نام 2356 داوطلب برای شوراهای روستایی و عشایری آذربایجان شرقی (15 ساعت پیش)
ممنوعیت فروش اجباری و نقد کردن کالابرگ (15 ساعت پیش)
علی اکبر صالحی ایران در میانه مثلث آمریکا، چین و روسیه با یک فاصله برابر قرار گی ... (15 ساعت پیش)
8 پیشنهاد استاد علوم سیاسی برای اصلاح کشور/ از مردم عذرخواهی کنید/ دستگاه قضایی ... (2 روز پیش)
رابعه مدنی در آی سی یو بستری شد (5 روز پیش)
جنجال ناپدید شدن مادر مجری معروف آمریکایی/ فرد نقاب دار مقابل خانه «نانسی گاتری» ... (6 روز پیش)
افشاگری کریستوفر نولان درباره تیموتی شالامه هر کاری خواستی انجام دادی (5 روز پیش)
روایت دیپلمات آمریکاییِ حامی اسرائیل از مشخص شدن دو اختلاف میان نتانیاهو و ترامپ (5 روز پیش)
اولین واکنش اوباما به ویدیوی توهین آمیز و نژادپرستانه ترامپ درباره او و همسرش (2 روز پیش)
اصلاحات بزرگ انگلیس پس از اعتراضات مردمی؛ «بیمار اروپا» چگونه از بحران اقتصادی خ ... (2 روز پیش)
فرزند کاظم صدیقی زنده است؟/ تصاویر خبرسازی که تکذیب شد (2 روز پیش)
لاریجانی پیشنهاد مشخصی از آمریکا نگرفتیم؛ در صورت حمله، پایگاه های آمریکایی را م ... (6 روز پیش)
رویترز فلزات گران بها با کاهش بازده اوراق خزانه داری آمریکا، افزایش یافتند/ نقره ... (6 روز پیش)
نام کدام سلبریتی ها در پرونده اپستین دیده می شود؟ (5 روز پیش)
دیدار لاریجانی با وزیر خارجه قطر (+عکس) (6 روز پیش)
چیستان آن چیست که روی آب می شکند، ولی هرگز روی خشکی نمی شکند؟ (6 روز پیش)
ضرب و شتم و احکام دیه آن (5 روز پیش)
حضور کادرفنی تیم ملی جوانان در بازی فینال لیگ برتر کشور (17 ساعت پیش)
دیدار نتانیاهو با ویتکاف و کوشنر/ دفتر نخست وزیر اسرائیل نمایندگان ترامپ درباره ... (6 روز پیش)
عراقچی ایستادگی مردم دشمنان را ناامید می کند/فقط در موضوع هسته ای مذاکره می کنیم (6 روز پیش)
این گیاه می تواند کلید رشد مجدد مو باشد (6 روز پیش)
امیر ایرانی شبانه روز تحرکات دشمنان را رصد می کنیم (5 روز پیش)
بازگشایی آزادراه قزوین–رشت پس از رفع ریزش کوه (4 روز پیش)
محسن رضایی ما در مذاکرات جدی هستیم (7 روز پیش)
حذف ناپولی در ضیافت پنالتی ها +فیلم (6 روز پیش)
قیمت پرواز تهران - شیراز، امروز چهارشنبه 22 بهمن 1404 (6 روز پیش)
مهدی قایدی کاریکاتور شد (6 روز پیش)
سازمان اطلاعات سپاه خراسان رضوی یک اطلاعیه صادر کرد (5 روز پیش)
کشتارجمعی با هوش مصنوعی در پنتاگون کلید خورد (5 روز پیش)
25 میلیون دلار برای حذف مغز متفکر حزب الله لبنان (5 روز پیش)
قیمت ها عقب نشستند/ رقابت در بازار گوشت شروع شد (5 روز پیش)
ابداع یک دستگاه پزشکی هسته ای برای درمان سرطان (5 روز پیش)
عکس پیوند آسمانی 1500 زوج دانشجو در حرم مطهر رضوی (4 روز پیش)
کشف 21 کیلو تریاک توسط پلیس تهران و البرز (21 دقیقه پیش)
برگزیدگان اولین جشنواره ملی صنایع خلاق و فرهنگی ایران تقدیر شدند (21 دقیقه پیش)
فرصت یک ماهه منتظری برای روشن شدن دلیل بلاتکلیف ماندن پرونده ها در دیوان عالی کش ... (21 دقیقه پیش)
اصلاح سیاست های ارزی زمینه ساز رقابت عادلانه است (21 دقیقه پیش)
بخش زیادی از تصادفات منجر به فوت در فارس مربوط به عابران و راکبان موتورسیکلت است (21 دقیقه پیش)
آغاز توزیع خرما در قم ویژه ماه رمضان / قیمت هر کیلو 275 هزار تومان (21 دقیقه پیش)
مدیرکل نوسازی مدارس استان هرمزگان در توسعه فضاهای آموزشی کشور پیشرو است (21 دقیقه پیش)
آزادی 9 زندانی تعزیراتی با عفو رهبر معظم انقلاب (21 دقیقه پیش)
تسهیل گری صدور ضمانت نامه برای شرکت های حوزه فاوا (21 دقیقه پیش)
پیشرفت 15 درصدی تصفیه خانه فاضلاب قم (21 دقیقه پیش)
مسجد مظلوم واقع شده است/ ضرورت بازگشت مساجد به پایگاه انقلابی (21 دقیقه پیش)
نمایندگان مجلس و حقوقدانان درباره محاکمه متهمان ناآرامی های اخیر چه می گویند؟ (27 دقیقه پیش)
شارژ اعتبار کالابرگ کودکان دچار سوء تغذیه در اسفند و فروردین (27 دقیقه پیش)
ربیعی سرمربی تراکتور شد (27 دقیقه پیش)
زنگ خطر؛ افزایش ازدواج دختران 10 تا 14 ساله در برخی مناطق کشور (27 دقیقه پیش)
روسیه، چین و ایران کشتی هایی را برای برگزاری رزمایشی مشترک در تنگه هرمز، اعزام ک ... (27 دقیقه پیش)
طعم تلخ شیرینی ها؛ شیرینی هم از سبد خرید عقب نشست/ ویدئو (27 دقیقه پیش)
پیشنهادهای ایران در مذاکرات می تواند نویدبخش یک تفاهم راهگشا باشد (27 دقیقه پیش)
فراخوان مشمولان اعزامی پایه خدمتی اسفند ماه سال 1404 (27 دقیقه پیش)
استایل دانشجویی متین ستوده در محیط دانشگاه/ ویدئو (27 دقیقه پیش)
یارانه چه کسانی قطع می شود؟ (27 دقیقه پیش)
برگزاری رزمایش کنترل هوشمند تنگه هرمز توسط نیروی دریایی سپاه (27 دقیقه پیش)
رهبر انقلاب داغدار و عزادار خون های ریخته شده در فتنه دی ماه هستیم/ خطرناک تر از ... (39 دقیقه پیش)
مراسم تشییع پیکر «عنایت بخشی» (39 دقیقه پیش)
جوانان وطن با نوای حاج محمود کریمی (39 دقیقه پیش)
کدام استان بیشترین خسارات را در اغتشاشات اخیر متحمل شد؟ (39 دقیقه پیش)
بقایی نقطه نظرات ایران به طرف آمریکایی منتقل شده است (39 دقیقه پیش)
چه کسانی از دریافت یارانه حذف می شوند؟ (39 دقیقه پیش)
8 کشور اسلامی طرح اسرائیل برای مصادره اراضی کرانه باختری را محکوم کردند (39 دقیقه پیش)
دیدار مردم آذربایجان شرقی با رهبر انقلاب (39 دقیقه پیش)
آخرین خبر از پرونده جنجالی دوومیدانی در کره جنوبی (1 دقیقه پیش)
غذای کارگری تن ماهی هم لاکچری شد (1 دقیقه پیش)
خبر تازه زاکانی درباره ساخت پناهگاه برای جنگ احتمالی (1 دقیقه پیش)
سرمربی جدید تراکتور رسما معرفی شد (1 دقیقه پیش)
متن تشکر و خداحافظی اسکوچیچ از تراکتوری ها (1 دقیقه پیش)
صداوسیما اگر مذاکرات امروز شکست بخورد ... (1 دقیقه پیش)
سیگنال جدی بقایی درباره اتفاقات این ساعات ژنو (1 دقیقه پیش)
کمترین هزینه برای دیزاین خانه؛ برای عید (1 دقیقه پیش)
کتیبه نصب شده در دیدار امروز رهبری جلب توجه کرد (1 دقیقه پیش)
سخنگوی ارتش هیچ گاه به دنبال آغاز درگیری نظامی نیستیم (1 دقیقه پیش)
سه فعال سیاسی اصلاح طلب آزاد شدند (1 دقیقه پیش)
قیمت طلای 18عیار امروز 28بهمن/ طلا افزایشی شد + جدول (3 دقیقه پیش)
کونامی برخی از بازی های Metal Gear Solid را از فروشگاه ها حذف کرد (9 دقیقه پیش)
گروه هانتریکس از Kpop Demon Hunters به بهترین بازی سال 2025 اضافه شدند (9 دقیقه پیش)
«سوء پیشینه» آمریکایی و انگلیسی به تلویزیون می آید (11 دقیقه پیش)
«جمهوری اسلامی» حکومتی جدا از «مردم» نیست بلکه متکی بر «ملتی زنده» پا برجا و مست ... (11 دقیقه پیش)
تندیس بخش «قصه های نو» به قصه گوی «ننه نوش جان» رسید/ قصه گوی «حضرت سلیمان و هیز ... (11 دقیقه پیش)
تقوی امیدواریم عدم تخصیص بودجه صحت نداشته باشد (ویدئو) (19 دقیقه پیش)
رییس فدراسیون والیبال خبر عدم تخصیص بودجه برای ما شوکه کننده بود (19 دقیقه پیش)
تأکید وزیر ورزش بر تدوین نقشه راه موفقیت فوتسال در جام جهانی (19 دقیقه پیش)
آشنایی با کمپ تمرینی تیم ملی ایران برای جام جهانی 2026 (19 دقیقه پیش)
استوری شجاع خلیل زاده برای خداحافظی اسکوچیچ از تراکتور (19 دقیقه پیش)
تیراندازی مرگبار در جریان مسابقه هاکی روی یخ در آمریکا+ فیلم (19 دقیقه پیش)
کارنامه موفق اسکوچیچ در تراکتور/ پایان تلخ داستان محقق رویاهای پرشورها (19 دقیقه پیش)
سرمربی تراکتور رسماً معرفی شد (19 دقیقه پیش)
ابطال انتخابات دوومیدانی قطعی نیست (19 دقیقه پیش)
فیلم/ دنیامالی بهترین چمن جهان را در آزادی استفاده کردیم (19 دقیقه پیش)
بازگشت نیمار؛ گام اول به سوی جام جهانی 2026 / کارلتو کوتاه می آید؟ (19 دقیقه پیش)
کشف 21 کیلو تریاک توسط پلیس تهران و البرز (21 دقیقه پیش)
برگزیدگان اولین جشنواره ملی صنایع خلاق و فرهنگی ایران تقدیر شدند (21 دقیقه پیش)
آگهیهای ویژه
نوار نسوز صنعتی - انواع نوار نسوز سرامیکی - فایبرگلاس - تفلون و ...
نسوز صنعت پارس
تهران
قیمت: توافقی
